Шестилетнему Богдану Лазарчуку из Барановичей диагностировали миопатию Дюшенна. Семья надеялась на лечение препаратом «Элевидис» стоимостью $2,9 миллиона, но генетическое исследование показало, что мальчику он противопоказан. Теперь родители планируют курсы реабилитации, чтобы помочь сыну сохранить подвижность, и собирают деньги на следующие поездки.
Как Богдану поставили диагноз
В начале 2026 года Богдан попал в больницу с гриппом. Врач заметила необычные показатели крови и назначила дополнительные обследования. Уровень креатинкиназы — фермента, который содержится в мышцах, — оказался повышен в несколько тысяч раз. В конце января мальчика направили в минский РНПЦ «Мать и дитя», где врачи заподозрили миопатию Дюшенна.
Особенности походки родители заметили раньше, когда Богдану было три года. Тогда ортопед диагностировал у него вальгусную деформацию стоп и рекомендовал специальную обувь. Позже на состояние ног обратил внимание невролог. Уже после постановки диагноза врачи реабилитационного центра пересмотрели медицинскую карту мальчика и обнаружили повышенный уровень креатинкиназы в выписке из роддома. По словам матери, раньше семья о болезни не знала.
Миопатия Дюшенна — наследственное заболевание, при котором мутация в гене DMD нарушает выработку белка, защищающего мышечные волокна. Мышцы постепенно слабеют. После подтверждения диагноза генетический анализ сдала и мать Богдана, Юлия. Исследование показало, что она носитель мутации.
Почему Богдану противопоказан «Элевидис»
После предварительного заключения Юлия узнала о препарате «Элевидис» и надеялась, что он подойдет сыну. В конце февраля семье сообщили результаты генетического исследования: Богдану препарат противопоказан. Как объяснили матери, его нельзя применять при потере участков 8-го и/или 9-го экзона гена DMD. У мальчика отсутствуют экзоны с 8-го по 12-й.
Родители рассчитывают поддерживать двигательные функции Богдана, пока не появится другой вариант лечения. Мать рассказывает, что мальчику уже тяжело крутить педали велосипеда, поэтому во время поездок она помогает ему. Семья также хотела записать Богдана на индивидуальные занятия плаванием, но тренер отказался брать его, опасаясь навредить.
Семья планирует курсы реабилитации в Дубае
Сначала родители собирались везти Богдана на реабилитацию в Филадельфию и рассматривали клиники в Испании и Германии. Из Филадельфии пришел ответ: мальчика готовы принять на один день для обследования, после которого врачи смогут оценить возможность экспериментального лечения. После разговора с детским неврологом Вивеком Мундадой семья решила ехать на реабилитацию в Дубай.
По плану поездка продлится месяц. Врачи будут заниматься с Богданом и покажут родителям упражнения для дома. Деньги на первую поездку уже собраны, однако, по подсчетам Юлии, семье понадобится как минимум четыре курса. Мать говорит, что, по оценке врача, подходящее лекарство при самом благоприятном развитии событий может появиться примерно через два года. Пока родители готовятся к первому курсу и продолжают сбор на последующие.